Al convegno ha portato i suoi saluti anche il presidente del Consiglio Regionale Eugenio Giani che ha sottolineato l’importanza di queste occasioni di incontro e confronto, per far conoscere tra i cittadini questa malattia, che ha colpito molti campioni sportivi.
“Occorrono più investimenti nella ricerca: l’Italia è fanalino di coda – ha rilevato Giani – Per malattie come questa, non sono sufficienti quelli delle case farmaceutiche. C’è bisogno di una consistente quantità di risorse pubbliche”.
Sul fronte dell’assistenza il presidente ha ribadito il ruolo decisivo che svolge il volontariato, anche sotto il profilo psicologico e motivazionale.
L’appuntamento, dal titolo “Sla – La quotidianità e i bisogni dei malati”, aveva lo scopo di fare il punto sulla complessità, i risultati e le prospettive nell’assistenza domiciliare. Sono stati raccolti i contributi delle varie figure specialistiche che, oltre al medico di medicina generale, possono fornire aiuto nell’assistenza domiciliare ai malati affetti da Sla. Tra i vari interventi, quelli del presidente dell’associazione Pallium Maria Cristina Ciulli Tronfi, del direttore dell’Asp Firenze Montedomini Emanuele Pellicanò, del presidente Rotary club Firenze “Amerigo Vespucci” Riccardo Gionata Gheri, di medici e psicologi.
L’associazione Palliun si è costituita nel 2001 con gli obiettivi statutari di fornire assistenza domiciliare specialistica e gratuita ai malati gravi e di diffondere la cultura della solidarietà. Nel caso della Sla il contributo che l’associazione porta in esperienze difficili sia dal punto di vista umano che sanitario, consiste in un’assistenza medico-infermieristica domiciliare inserita in una rete composta da varie figure professionali: neurologo, pneumologo, anestesista, esperto in medicina nutrizionale, ma anche il medico di medicina generale, il primo a cogliere i sintomi e ad accompagnare il paziente nel percorso spesso poco lineare della diagnosi.