A celebrare le esequie della bambina, divenuta negli anni il simbolo della battaglia per la sperimentazione del metodo Stamina, sarà l'abate della basilica fiorentina si San Miniato al Monte, Bernardo Gianni che dei genitori della piccola è amico e consigliere spirituale.
Sofia era affetta da leucodistrofia metacromatica, una gravissima malattia rara.
Sabato scorso Sofia se n'è andata e ad annunciare la sua scomparsa sono stati gli stessi genitori Caterina Ceccuti e Guido De Barros. Ieri, in un'intervista al Tgr Toscana, la mamma ha detto: "Stiamo cercando di accendere i riflettori e l'attenzione pubblica sulla situazione di abbandono e disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perché la nostra bambina se ne è andata".
Nell'esprimere la propria vicinanza alla famiglia, subito dopo la morte della piccola Sofia, l'ospedale pediatrico Meyer di Firenze ha ribadito l'impegno a "proseguire con forza nella ricerca di nuove prospettive terapeutiche e diagnostiche per le malattie congenite rare".