“Dal 2001 sono oltre 78mila i casi inseriti nel registro toscano e ogni mese ne vengono in media certificati altri 385 e predisposti 1.175 piani terapeutici. Sono numeri importanti e, probabilmente, sottostimati": a dirlo è Pietro Dattolo, presidente dell’Ordine dei Medici di Firenze, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, commentando i dati forniti dalla Regione Toscana.
La Toscana su questo terreno marcia un passo avanti a molte altre realtà: "Ha sviluppato un’importante esperienza - dice Dattolo - che ha portato alla creazione di un registro regionale delle malattie rare e al riconoscimento di specifici percorsi di cura gratuiti. La nostra regione ha sviluppato un ottimo modello organizzativo”.
Non solo: "In Toscana in fatto di ricerca e cura abbiamo eccellenze assolute come quella della professoressa Paola Romagnani al Meyer di Firenze, ma anche a Pisa e Siena siamo all’avanguardia”, sottolinea il medico. “Le malattie rare tuttavia diventano croniche e quindi andrebbero inserite in nuovi modelli di presa in carico delle malattie croniche", suggerisce.
“Essere genitori di un bambino con una malattia rara è molto complicato. C’è bisogno di supporti terapeutici ma anche psicologici e socio-sanitari importanti, che durino per tutta la vita. Le famiglie andrebbero maggiormente supportate perché quotidianamente scalano montagne”, conclude il medico.