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martedì 23 luglio 2019

Attualità lunedì 01 gennaio 2018 ore 14:20

"Su Sofia ora c'è attenzione perché se n'é andata"

Foto facebook Voa Voa Onlus

Lo hanno detto i genitori della bambina di otto anni morta di leucodistrofia metacromatica divenuta a suo tempo simbolo del metodo Stamina



FIRENZE — La scomparsa di Sofia De Barros, la bambina che da anni ormai lottava contro la leucodistrofia metacromatica, ha riaperto il dibattito sulle possibili cure a questa grave malattia neurovegetativa. I genitori della piccola, intervistati dal Tg Rai della Toscana, hanno spiegato che sulle famiglie che lottano contro queste gravissime patologie non devono essere lasciate sole: "Stiamo cercando di accendere i riflettori e l'attenzione pubblica sulla situazione di abbandonoe disperazione delle famiglie che sono costrette a fronteggiare malattie pediatriche neurodegenerative sui propri figli. Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perchè la nostra bambina se ne è andata", ha detto la mamma di Sofia, Caterina Ceccuti. 

La bambina è morta sabato scorso e a suo tempo era diventata un simbolo del metodo Stamina ideato da Davide Vannoni per il quale in un primo momento era stata avviata la sperimentazione salvo poi lo stop imposto da due commissioni ministeriali costituite da scienziati. 

 "Io e Caterina - ha detto sempre al Tgr Rai della Toscana il padre della piccola, Guido De Barros - abbiamo sempre cercato una speranza, unasperanza che si chiamava staminali, una speranza che si chiamava terapie innovative, qualunque genere di terapia proprio perchè non c'è niente per questi bambini. Motivo per cui abbiamo costituito un'associazione, motivo per cui siamo qui a concedere un'intervista". L'associazione si chiama Voa Voa Onlus Amici di Sofia ed è nata proprio per sostenere le famiglie alle prese con la ricerca di cure per malattie terribili come quella che ha colpito Sofia.



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