Torna Masterchef, i giudici e il rapporto con il cibo. Cannavacciuolo: «E’ amore e odio», Barbieri:«Mangio una sola volta al giorno»

Attualità venerdì 11 ottobre 2024 ore 10:00

Al Meyer Health Campus convegno per le Malattie Rare

Promosso dal Centro Studi del Lionismo in collaborazione con l’Associazione “Voa Voa Amici di Sofia Aps” per lo Screening Neonatale per la MLD

FIRENZE — Sabato 12 ottobre, un convegno aperto al pubblico gratuitamente per approfondire il tema dell’importanza dello Screening Neonatale, con un focus speciale sul Progetto Pilota Toscano per la Leucodistrofia Metacromatica (MLD), finanziato dall’Associazione VOA VOA! Amici di Sofia Aps e dalla Fondazione Meyer. Questa la preziosa occasione di sensibilizzazione e informazione offerta alla cittadinanza ed alla comunità scientifica stessa da parte del Centro Studi Lionistici.

“Si tratta di un importante convegno organizzato dai Lions Toscani – spiega il Governatore del Distretto 108LA Toscana Francesco Cottini , che rappresenta un impegno concreto nella lotta contro le malattie rare. La nostra iniziativa non solo mira a sensibilizzare l‘opinione pubblica, ma costituisce anche un’importante occasione per riunire esperti, pazienti e famiglie”.

Dopo i saluti di Francesco Cottini, il presidente della Regione Toscana Eugenio Giani, Roberto Breschi e infine Guido De Barros e Caterina Ceccuti, rispettivamente Presidente e Vice Presidente di Voa Voa Amici di Sofia Aps.

“Siamo emozionati che gli amici Lions, da sempre al fianco di Voa Voa nel sostegno ai nostri progetti, sono le parole di Guido De Barros, abbiano scelto di sostenere il nostro impegno a favore della ricerca scientifica e della diagnosi precoce come service distrettuale dell’annata 2024-2025. E siamo altresì lieti che una realtà associativa così importante a livello internazionale e nazionale, ma anche assai calata nella realtà locale del territorio in cui opera, abbia inteso la portata e l’urgenza del progetto di Screening Neonatale contro la terribile MLD, di cui ci facciamo promotori. Dal 13 marzo scorso, grazie all’avvio ufficiale dello screening in Toscana, nessun bambino potenzialmente affetto da MLD dovrà più soffrire e morire per colpa di questa patologia rara e neuro degenerativa. Grazie alla diagnosi precoce, infatti, sarà possibile intervenire prima dello scoppio dei sintomi e sottoporre il bambino alla terapia genica messa a punto dall’Ospedale San Raffele di Milano, unica al mondo ad essersi rivelata efficace, anzi risolutiva, contro la MLD. L’esempio toscano è stato seguito dalla Regione Lombardia, che ha replicato il protocollo del Meyer e avviato lo screening neonatale sui propri neonati da giugno scorso. Ci auguriamo che anche le altre regioni d’Italia seguano presto l’esempio virtuoso della nostra Regione.”

Se vuoi leggere le notizie principali della Toscana iscriviti alla Newsletter QUInews - ToscanaMedia. Arriva gratis tutti i giorni alle 20:00 direttamente nella tua casella di posta.
Basta cliccare QUI