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Cultura venerdì 26 febbraio 2016 ore 09:00

Fai sentire la voce delle malattie rare

Questo lo slogan per la nona Giornata delle malattie rare che si celebrerà il 29 febbraio. In Toscana ne soffrono 130mila persone



FIRENZE — La campagna di informazione sulle malattie rare @UniamolaVoce e il video correlato sono stati presentati in Consiglio regionale dal consigliere del Pd Paolo Bambagioni e da Annalisa Scopinaro, presidente regionale dell’Associazione Sindrome di Williams.

Il tema di quest’anno sarà “la voce del paziente”, con il proposito di riconoscere il ruolo cruciale dei malati, nel dare voce alle proprie esigenze e nel promuovere il miglioramento della qualità di vita per se stessi e per le proprie famiglie.

“Lo scopo di questa giornata è sensibilizzare le persone su un problema che apparentemente riguarda pochi soggetti - ha spiegato Bambagioni - E invece le malattie rare, se le consideriamo nell’insieme, ne interessano tanti”.

L'obiettivo della campagna è coinvolgere un pubblico più ampio, unire coloro che non sono direttamente interessati dalle malattie rare con la comunità dei malati, per far conoscere l’impatto di queste patologie sulla vita delle persone, questi gli obiettivi. 

"In Italia ci sono due milioni di persone affette da patologie poco comuni in Italia - ha aggiunto Annalisa Scopinaro - tra le 120mila e le 130mila persone in Toscana. In Europa arriviamo intorno ai trenta milioni".

“Come si sa, la questione è che non ci sono sufficienti investimenti perché i pazienti sono pochi e le aziende farmaceutiche non hanno interessi forti - ha proseguito Bambagioni - Ma per noi, che rappresentiamo la sanità pubblica, diventa sempre più impartante dare spazio a famiglie e pazienti che devono essere seguiti. Ogni anno come Regione ci diamo dei programmi, compatibili con un quadro di risorse che non è eccellente, ma in grado di rispondere ad alcune necessità. Queste sono cose che si possono fare. Esiste già un servizio per individuare certe malattie. Va implementato, perché non è ancora sufficiente. Le malattie sono molte, spesso mancano luoghi specifici che permettano l’identificazione della malattia rara. Le famiglie puntano molto su questo aspetto. Nella recente riforma della sanità regionale, abbiamo inserito un emendamento, presentato anche da me, un piccolo seme che speriamo germogli. Altro obiettivo per quest’anno sarà inserire un focus specifico sulle malattie rare nella Conferenza regionale sulle disabilità, che si terrà a Firenze a settembre”.

“La Regione Toscana ha sempre dato particolare rilievo all’interesse dei malati di malattie rare - ha concluso Scopinaro -  ma mettendo insieme risorse e competenze che noi malati pensiamo di avere, potremmo fare significativi passi in avanti”.

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