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Attualità martedì 24 gennaio 2023 ore 10:00

Malate invisibili, Cesvot dà loro la parola

donna si massaggia la schiena

Ci sono anche le testimonianze di donne affette da fibromialgia nell'ultimo volume della collana "Briciole di Cesvot" sulle malattie croniche



FIRENZE — Le testimonianze di chi soffre di fibromialgia, e un approfondimento con approccio multidisciplinare sulle malattie croniche: sono i temi cardine del nuovo volume della Collana Briciole di Cesvot, Le malattie invisibili, di Francesca Gori del Coordinamento toscano dei gruppi di auto aiuto. 

Era il 2017 quando lo staff del Coordinamento toscano dei gruppi di auto aiuto si confrontava per la prima volta con la parola "fibromialgia". Da allora ecco l'approfondimento sulle malattie invisibili per supportare le persone che ne sono affette.

"Le malattie croniche comportano un carico assistenziale enorme con conseguenze psicosociali elevate che inevitabilmente ricadono sui costi sanitari. Sono malattie invisibili la fibromialgia, il lupus, la vulvodinia e la neuropatia del pudendo, i reumatismi e tantissime altre", spiega Cesvot sottolineando che secondo l'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) le malattie croniche rappresentano quasi l'80% dei disturbi attuali.

Ad aggravare la sofferenza dei pazienti, la fatica di ottenere la diagnosi corretta: “Pazzia, depressione, stress e ansia sono solo alcune delle diagnosi che le donne e gli uomini affetti da patologie invisibili si sono sentiti dire prima di arrivare ad una diagnosi reale e concreta. Malattie invisibili: patologie incurabili e/o poco studiate che colpiscono milioni di persone ma non sono ancora del tutto riconosciute dallo Stato", racconta l'autrice del volume Francesca Gori. 

"In questo libro abbiamo cercato di dare spazio a vari professionisti, medici, avvocati e psicologi sensibili al tema, per poter continuare a fare sensibilizzazione e consentire, nel nostro piccolo, al popolo dei cronici e degli invisibili, di trovare una strada, un percorso quanto più strutturato possibile”, aggiunge.

Il volume aggrega l’approccio dal punto di vista medico, psicologico e normativo analizzando la tematica della cronicità nella sua complessità sistemica. La pubblicazione raccoglie gli approfondimenti del medico reumatologo Francesca Nacci, delle psicologhe e psicoterapeute Ilaria BagnuoloFrancesca Gori, dell’avvocata Arianna Alessandri e delle facilitatrici dei gruppi di auto aiuto Rosaria Mastronardo e Tiziana Lazzeri

L’approfondimento psicologico ha un ruolo fondamentale nelle persone malate per quanto riguarda percezione della malattia, attivazione delle risorse interne, accettazione e adattamento. Di pari passo il tema della consapevolezza dei propri diritti e delle difficoltà derivanti dalla condizione clinica, in particolar modo parlando di malattie che ancora oggi non hanno un riconoscimento formale/giuridico.

Il volume ospita inoltre una parte dedicata alle testimonianze di vita di alcune donne che fanno parte del gruppo di auto aiuto “Fibromialgia – affrontiamola insieme” di Firenze e del gruppo di auto aiuto “Io e la mia fibromialgia” di Ferrara che raccontano la loro storia partendo dall’assunto di base che questa malattia viene ed è considerata la malattia invisibile per eccellenza. La Briciola è scaricabile gratuitamente in formato pdf registrandosi all’area riservata MyCesvot.


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